Radiografía del autismo: más visibilidad, más desafíos

A pocos días del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, la atención global vuelve a enfocarse en una condición del neurodesarrollo que acompaña de por vida a quienes la presentan y que, en los últimos años, ha ganado visibilidad. Los diagnósticos van en aumento: la Organización Mundial de la Salud estima que uno de cada 100 niños en el mundo está dentro del espectro autista, aunque en países como Estados Unidos la cifra asciende a 1 de cada 36, según los últimos datos oficiales.

En Argentina no hay estadísticas nacionales consolidadas, pero se calcula que más de medio millón de personas conviven con esta condición. A pesar de los avances en la comprensión y detección del autismo, todavía persisten grandes desafíos: desde el acceso al diagnóstico y a tratamientos adecuados hasta la falta de información, estigmas sociales y políticas públicas aún incipientes.

El 2 de abril, fecha instituida por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007, se conmemora cada año con campañas globales de concientización. Monumentos y edificios emblemáticos se iluminan de azul como símbolo de apoyo. Pero más allá del gesto simbólico, el desafío sigue siendo construir una sociedad informada, empática y preparada para incluir.

Un fenómeno global es la brecha en los diagnósticos entre distintos grupos. Niñas y mujeres con autismo suelen ser detectadas más tarde o quedar sin diagnóstico, en parte porque su sintomatología puede diferir de la de los varones. También se registran disparidades socioeconómicas y raciales: niños de comunidades marginadas o de minorías tienden a recibir el diagnóstico más tardíamente o con menos frecuencia, comparados con pares de entornos más favorecidos. Esto indica que, a nivel mundial, no todos acceden del mismo modo al diagnóstico y a las ayudas, lo que constituye un desafío importante de equidad en salud.

En Argentina, Alexia Rattazzi, psiquiatra infantil y directora de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista), explicó a Newstad que una de las claves para reducir estas desigualdades es fortalecer el primer nivel de atención. “Las medidas concretas que podrían acelerar los tiempos de acceso al diagnóstico y tratamiento son, por un lado, que la detección temprana se realice en el primer nivel de atención en salud, es decir, que sean pediatras los que detecten, y esto implica que tengan al menos una formación básica en desarrollo infantil”, señaló. La especialista destacó que muchas familias enfrentan listas de espera prolongadas o la falta de especialistas en sus zonas, lo que retrasa el inicio de los apoyos necesarios.

Mitos y controversias

También han sido desmentidos varios mitos en torno al autismo. Uno de los más persistentes –la falsa asociación entre las vacunas y  esta condición– ha sido refutada por investigaciones en numerosos países. Las vacunas infantiles no causan autismo. Otros mitos: que las personas autistas carecen de emociones, que todos tienen un don excepcional. Todos han sido desacreditados. El autismo no es causado por la crianza ni por factores emocionales, sino que involucra componentes neurobiológicos complejos en los que influyen factores genéticos y ambientales; no una enfermedad ni una falta afectiva.

Uno de los debates actuales es el posible "sobrediagnóstico", sobre todo en adolescentes y adultos que reciben diagnóstico tardío. Especialistas aclaran que se está reconociendo más la diversidad del espectro y no inflando cifras. Se ha demostrado que el crecimiento de la prevalencia se da sobre todo en personas sin discapacidad intelectual, que antes pasaban inadvertidas.

Otro eje de  discusión es el modelo terapéutico. Gana terreno la visión de la neurodiversidad, que propone aceptar que el cerebro autista funciona de manera diferente. Este enfoque busca adaptar la sociedad a la diversidad neurológica y combatir la estigmatización. Sin embargo, Rattazzi advierte que la transición hacia este nuevo paradigma lleva tiempo y paciencia. “Las políticas públicas están alineadas con el modelo social desde que Argentina ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Pero traducir las leyes a creencias y prácticas es otro desafío. Aún falta para que exista un enfoque más basado en el paradigma de la neurodiversidad y en apoyos/adecuaciones. Hacia allí vamos”, señaló la especialista en su diálogo con Newstad.

En los últimos años también ha surgido una controversia en torno al color azul utilizado tradicionalmente para representar la concientización sobre el autismo. Algunas personas cuestionan esta elección, asociada a campañas impulsadas por organizaciones que, históricamente, promovieron una visión patologizante del autismo. Como alternativa, se propone utilizar el color naranja o el símbolo del infinito en degradé multicolor, que remiten a la neurodiversidad y al respeto por la variedad de formas de pensar y sentir.

Autismo en Argentina: diagnósticos, tratamientos y políticas públicas

En Argentina, no existen cifras epidemiológicas nacionales exactas sobre la prevalencia del autismo. Aun así, se estima que cerca del 1% de la población estaría dentro del espectro, lo que equivale a más de 500.000 argentinos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La condición es mucho más frecuente en varones y atraviesa por igual todos los niveles socioeconómicos y grupos étnicos.

El Registro Nacional de Personas con Discapacidad informa que unas 114.389 personas tienen certificado de discapacidad por condiciones del espectro autista. Sin embargo, muchos no lo gestionan. La detección temprana sigue siendo una cuenta pendiente: suele haber en promedio dos años de demora entre las primeras señales que percibe la familia y la confirmación diagnóstica por un médico. Muchos niños llegan al diagnóstico a los 4 o 5 años o incluso más tarde.

Desde 2014, Argentina cuenta con la Ley 27.043, que declaró de interés nacional el abordaje integral del autismo. Esta norma fue reglamentada en 2019. La ley establece que todos los prestadores de salud deben cubrir obligatoriamente la detección, diagnóstico y tratamientos de los TEA. Sin embargo, familias y organizaciones denuncian que en la práctica todavía hay demoras y trabas para acceder a los servicios garantizados.

Para Alexia Rattazzi, la demora inicial en la reglamentación fue uno de los principales obstáculos. “Recién en 2019 se publicó el consenso sobre diagnóstico y tratamiento. Generalmente, la implementación de las leyes es lo más desafiante”, explicó a Newstad. Según su visión, promover las consultas de modalidad online podría ser una de las soluciones para reducir la brecha territorial. “Una medida que podría tener impacto en el corto-mediano plazo es promover las prestaciones online para que las personas, donde quiera que estén, puedan acceder a consultas con especialistas”, afirmó.

Avances científicos y nuevos hallazgos

La investigación sobre autismo ha aportado nuevas herramientas de diagnóstico temprano. Un ejemplo destacado es el uso de tecnologías de seguimiento ocular (eye-tracking) para detectar signos de autismo en bebés. La prueba GeoPref, desarrollada en Estados Unidos, ha demostrado una alta precisión en niños de apenas 12 meses.

Estudios también muestran que intervenir a tiempo mejora los resultados: mejora el desarrollo comunicativo, social y emocional. En genética, se han identificado centenares de genes asociados al riesgo de TEA. También se conocen factores de riesgo perinatales como la prematuridad o la edad avanzada de los padres. A nivel cerebral, estudios han encontrado diferencias en la conectividad neuronal y en el desarrollo de ciertas regiones, lo que podría explicar algunas variaciones en la sintomatología.

Estos avances buscan mejorar la calidad de vida. Las intervenciones conductuales y educativas siguen siendo la piedra angular. En el futuro podrían sumarse enfoques personalizados basados en genética o tecnologías que ayuden a superar barreras de comunicación.

Una sociedad más informada e inclusiva

Los avances son innegables, pero queda mucho por hacer. Cada 2 de abril, la jornada de concientización busca fomentar la empatía y el entendimiento hacia las personas autistas. Ser diferente no debe significar estar en desventaja. Que cada persona con TEA pueda desarrollar su vida con dignidad, apoyo y oportunidades equitativas es el desafío que hoy nos convoca también desde Newstad.

La meta, como coinciden los expertos, es ofrecer a las personas con autismo las mismas oportunidades para que elijan la vida que quieran.