Fin de la semana del autismo: entender a Benja en primera persona

Desde que diagnosticaron a mi hijo Benjamín, en septiembre de 2019, cuando tenía 3 años hasta hoy que tiene 8, tanto mi marido como yo tuvimos que aprender mucho sobre él y sobre cómo lograr que se inserte socialmente sin que ello nos resultara un dolor de cabeza a ninguno de los tres.

Antes que nada, quisiera presentarme, mi nombre es Florencia Giuliano, periodista, locutora, y docente de ambas áreas. En 2016 cumplí mi tan añorado deseo de ser madre. Tuve un varón, el más deseado por todos ya que, al menos en mi familia y en la de Gustavo, abundaban las mujeres. Inconscientemente se necesitaba equilibrar los clanes por así decirlo.

La maternidad resultó no ser tan color de rosa como creía. Durante los seis primeros meses de vida Benjamín sufría de unos cólicos tremendos que lo único que lo calmaba eran los paseos en cochecito, sobre todo, por veredas rotas o con mucho relieve. Imaginen el agotamiento que teníamos todos, especialmente él y yo. 

El tiempo fue pasando, Benja fue creciendo y se lo notaba un niño tranquilo. A mi suegra le llamaba la atención que siempre lo encontraba serio, era muy raro que sonriera. Al año ingresó al jardín maternal, para que yo pudiera tomar más horas de trabajo en la docencia y la “separación” nos vendría bien a los dos. 

Un llamado de atención

Todo parecía ir bien, hasta que los niños se fueron desarrollando de manera esperada por así decirlo, comenzaron a adquirir el habla, sobre todo las nenas, y a socializar. Y aquí me quiero detener. Benja a sus dos años, luego a sus tres, tres y medio no lograba hablar y tampoco socializar. Pero además comenzaba a mostrar inflexibilidad o rigidez mental, lo cual era muy probable que desencadenara en una crisis si algo no salía como él esperaba.

Entonces las salidas, sobre todo los cumpleaños de sus compañeros, o las salidas con mamás amigas y sus amigos se hicieron cada vez más difíciles de sobrellevar. Por supuesto, que ya la pediatra tenía un seguimiento de él, y gracias a ella fuimos a una fonoaudióloga que dio un informe previo, que dio a lugar a una posterior evaluación neurocognitiva con una psicóloga especializada. 

A los casi tres años de edad, Benjamín recibía su diagnóstico. Fue un momento muy difícil para nosotros, no lo voy a negar, pero también fue un bálsamo porque al fin estábamos empezando a tener una noción de qué estaba pasando. Luego vino la pandemia, la cuarentena, y todo fue muy cuesta arriba. Quién nos iba a poder ayudar estando encerrados. Pero logramos dar con una Fundación que enviaba a terapeutas a domicilio y desde ese momento fue un camino de ida hacia un nuevo estilo de vida.

Empezamos a aprender cuáles eran las características de nuestro hijo, sus necesidades de apoyo, sus habilidades, sus necesidades. Y un entrenamiento intensivo que él mismo y los terapeutas que lo atendían nos iban indicando. 

Cuando la cuarentena terminó, y comenzamos un nuevo año, se adentraron nuevos desafíos. Uno de ellos, el cambio de colegio, nos fuimos de uno muy grande a uno un poco más pequeño. Sala de 4 nos esperaba, nuevos compañeros, nuevo grupo de madres, nuevas experiencias. Desde ese entonces hasta ahora, cometimos muchos aciertos y desaciertos en nuestro intento porque pueda desarrollar habilidades sociales. Pero si hay algo que aprendimos fue a respetar sus intereses, su estado de ánimo y sus tiempos.

Comenzamos a ser más selectivos con los tipos de eventos sociales a los que asistíamos con él. Ya no lo llevábamos a todos los cumpleaños. Como ya hace un año se encuentra realizando una dieta libre de gluten, de lactosa, baja en azúcar y procesados, tampoco lo podíamos enviar solo, porque se tentaría con lo que no pudiera comer. En el caso de asistir, lo acompañamos alguno de los dos y le llevamos una vianda con cosas ricas sin gluten para que no se tiente. 

Por otro lado, lo enviaríamos a cumpleaños o a salidas que fuesen interesantes o aptas para él como eventos “sin animación” con juegos inflables. O salidas al aire libre, tipo plaza o campo de deporte súper amplios. Sin demasiado ruido que lo pudiera sobrecargar sensorialmente. 

Cuando empezó a expresar más su habla, aunque es aún su talón de Aquiles, pudimos darnos cuenta de que ama pasear en auto, sobre todo con sus abuelos. Ir hasta el bajo de San Isidro y jugar con los juegos de ese espacio tan amplio. Esto nos sirvió también para ayudarlo a regularse en varias ocasiones en que se encontraba desbordado.

Otra cosa que nos resultó fue poder anticiparle las actividades que tendría realizar en el día, sobre todo si hay algo que se sale de la rutina. Por ejemplo, una visita médica, ir a sacarse sangre, ir a casa de un amigo, etc. 

Y para terminar, creo que lo más importante fue siempre escucharlo. Si vemos que no está bien en algún lugar, dejar nuestro ego de lado, y entender que estamos criando a un hijo neurodivergente, que tiene otra mirada, otra sensibilidad, otros intereses, y que lo que necesita más en el mundo, es que lo entiendan.